צילום: אבי מועלם הודיה מור בת השבע היא בסך הכל תלמידת כיתה א', אבל יש לה הרבה תחביבים. היא אוהבת לרכוב על סוסים, לעשות פילאטיס, לאמן חברות בהתעמלות קרקע ולשחות. היא אפילו חולמת על היום שבו תייצג את ישראל בתחרויות שחייה בעולם. האופי התחרותי והאנרגיות החיוביות לא נותנים למגבלה שלה - הודיה היא חולת CP (שיתוק מוחין) שמתניידת עם כיסא גלגלים - לעצור אותה.

דירתה של החולה בסרטן עלתה באש

"לבי נשבר"
"מהיום שהיא נולדה בשבוע ה־27 נכנסתי אל הלא נודע", משחזרת אמה אורלי, שמגדלת אותה לבדה. "תמיד היו מומחים ורופאים שאמרו לי שאין לדעת מה גודל הנזק, ואני הייתי מסתכלת על ילדים אחרים שכבר זוחלים ולבי נשבר. כשהודיה הייתה בת שנתיים אמרה לי רופאה אחת משפט שלא אשכח, שלפי העיניים של הודיה השמיים הם הגבול, ואף אדם לא יכול לגזור גורל של ילד. מאותו רגע החלטתי שאין דבר שלא אעשה עבורה ועבור איכות החיים שלה".

ההחלטה הזו הובילה את אורלי לחפש כל דרך אפשרית לעזור לבתה. לפני כשנתיים היא שמעה על ניתוח מהפכני ומורכב שיכול לסייע להודיה להיות עצמאית יותר, להקל על כאביה ואולי אפילו לעזור לה לעמוד על רגליה.

"שמעתי מהורים אחרים לילדי CP על ניתוח להורדת טונוס, שזה למעשה ניתוק של עצב בגב שמוריד את המתח השרירי. למצב הנוכחי של הודיה יש השלכות רבות, בין היתר הידרדרות של צניחת אגן וקיצור גידים. הניתוח הזה יכול למנוע את זה, ובמקביל להקל על הכאבים שהיא תחוש בעתיד".

אורלי אומרת שהניתוח יאפשר להודיה להיות עצמאית יותר. "הבונוס הגדול הוא העצמאות שהניתוח הזה יכול לתת לה. גם אם לא תלך, היא תוכל להתנייד עם הליכון ולעבור לבד ממצב של ישיבה, עמידה ושכיבה. היא לא תהיה תלויה באחרים כדי לבצע פעולות פשוטות כמו לקחת כוס מים או ללכת לשירותים. אני לא מוכנה לגדל בת שתהיה תלויה בקצבת סעד ונכות. אני חולמת על חיים טובים יותר בשבילה, רוצה שהיא תלמד, תעבוד ותפרנס את עצמה בכבוד".

מהן ההשלכות של הניתוח הזה?
"ברגע שמורידים את המתח השרירי למעשה מורידים לה כוח, ולכן נצטרך להקפיד על שיקום ופיזיותרפיה שמטרתם לחזק את השרירים של הודיה. בארץ היה במשך שנים אנטי כלפי הניתוח הזה בגלל המורכבות שלו. רק כשראו שיש כל כך הרבה סיפורי הצלחה וישראלים רבים טסים לסנט לואיס, שם פותח הניתוח, התחילו לשנות גישה. כיום יש שני מנתחים בארץ שעושים את זה אבל אין להם ניסיון ורק לאחרונה הם למדו את הנושא".

תרמו דמי כיס
אורלי עובדת כקוסמטיקאית עצמאית ומצליחה לפרנס את בתה בכבוד, ולא קל לה לדבר על כסף. היא מדגישה שהמצב הזה נכפה עליה ושהיא לא הייתה נחשפת אם לא הייתה מאמינה שזה הסיכוי היחיד של הודיה. "הניתוח בחו"ל עולה 190 אלף שקל, לא כולל טיסות, שהות ותקופת שיקום. בהמשך היא תצטרך טיפולים מיוחדים במשך שנה, שעלותם נאמדת בכ־7,000 שקל בחודש.

"אני לא באה ממקום של מסכנות, אלא ממקום של חוזק. אני רוצה את הטוב ביותר עבור הבת שלי ואין דבר שיעצור בעדי", אומרת אורלי. "מבחינתי היעד הראשוני הוא לגייס את הכסף לניתוח כיוון שיש לי דד־ליין עד ה־19 במרץ, אחרת הניתוח יידחה בשנה. אחר כך אתפנה למצוא דרך לגייס כסף לשיקום".
אורלי הבינה שאין ברירה, ופרסמה בדף הפייסבוק שלה פוסט על הודיה. "מאותו רגע זה הפך לכדור שלג, אין אדם ששמע על הסיפור ולא התגייס כדי לעזור. הבוס שלי מלפני 20 שנה תרם לנו כרטיסי טיסה ו־10,000 שקל, וכל עובדי החברה שבה עבדתי בעבר, 'אוריין שילוח', מגייסים תרומות, למרות שמרביתם כלל לא מכירים אותי".



גם בית ספר 'אריאל שרון' שבו לומדת הודיה, התגייס לעזרתה. "ילדי הכיתה של הודיה תרמו מדמי הכיס שלהם, אמהות תרמו שיעורים פרטיים ומאפים", היא מספרת. "באירוע ליום המשפחה ראיתי שלוש אמהות ואבא אחד שמעולם לא פגשתי, מתרוצצים ללא הפסקה כדי להשיג כסף. אין לי מילים להביע עד כמה זה ריגש אותי, אנשים שבכלל לא מכירים אותנו עושים הכל כדי לעזור לנו.

"יש לי חברות שהן מתנה ענקית, יושבות יומם וליל ועושות טלפונים כדי לגייס תרומות, ולכן אין לי ספק שנצליח לעמוד ביעד הזה. כרגע יש לנו 64,000 שקל, אבל שלושה שבועות זה הרבה זמן ואני לא מתכוונת לעצור לרגע", מבטיחה אורלי.

"רוצה לעמוד לבד"
לאורך כל השיחה הודיה יושבת לידנו ומשחקת 'חללית' בכיסא הגלגלים הממונע שלה.

מה את חולמת לעשות אחרי הניתוח?
"ללכת לבד למקומות, לשחות באופן מקצועי ולשחק עם חברות", עונה הודיה בחיוך. "אני רוצה כבר לעמוד לבד. אני גם רוצה לומר תודה לאמא שלי שעושה הרבה בשבילי".

לאורלי קשה לעצור את הדמעות. "אין מכשול שלא אתגבר עליו כדי לתת לבת שלי את הטוב ביותר, אבל השעון מתקתק ואני זקוקה לעזרה. אם הייתי יכולה לעשות את זה לבד לא הייתי מבקשת שקל מאף אחד, אבל זה הסיכוי היחיד של הודיה