צילום: קובי קואנקס בכניסה לבית משפחת שגב בחולון עומד עידן בן החמש. הוא שומע את הרכב של אביו אלון (44), ובקול צהלה אומר: "אבא בא". הפעולה השגרתית, שבמרבית הבתים מתקבלת כמובנת מאליה, בביתו של עידן גורמת להתרגשות גדולה. "אבא בא", הוא חוזר ואומר עוד עשרות פעמים, גם כשאבא מרים אותו על הידיים ומניף באוויר. בסלון המשפחה יושבים שני אחיו הגדולים ושקועים כל אחד בענייניו. עידן מתביית על משחק בטאבלט וכובש שיא אחרי שיא. השיאים שהוא צובר מרגשים את אחיו הבוגרים, אבל אותו הם משאירים אדיש. "הוא לא מבין שהוא שובר שיאים", אומר אלון. "הוא יכול לשבת ככה שעות ולשחק. זה הניתוק שלו מהעולם והחיבור שלו נטו למה שהוא עושה".

כשהיה עידן בן שנתיים ושמונה חודשים, אובחן כמי שנמצא על הספקטרום האוטיסטי. בגיל חמש וחצי הוא עדיין עם טיטול. לפני כחצי שנה החל לדבר ומוגדר כבעל תפקוד נמוך. את שעות היום הוא מבלה בגן לילדים עם צרכים מיוחדים. משעה חמש, כשהוא מגיע הביתה, "הבית כולו סביבו", אומר אלון. "כשיש לך ילד אוטיסט, כל סדרי העולם בבית משתנים. אף יום לא דומה לקודמו, אף רגע לא חוזר על עצמו. אתה הופך לחייל מגויס לכל החיים, שבעה ימים בשבוע, 24 שעות ביממה, כשהצרכים של עידן ראשונים במעלה".

היום שבו נפלו השמים
במהלך 14 שנות נישואיהם, נולדו לשגב ולאשתו שלושה בנים. "השניים הראשונים התפתחו בצורה רגילה לחלוטין", אומר אלון. "האוטיזם היה רחוק מאיתנו שנות אור. שמענו, קראנו וראינו, אבל לא פגשנו את הנושא ברמה האישית. אוטיזם לא ניתן לאבחון בשום בדיקה קדם הריונית. בהריון של עידן עשינו את כל הבדיקות, כולל את אלה שלא היו בסל הבריאות, ולא נצפתה שום בעיה".

מתי הבחנתם שהוא לא מתפתח בצורה רגילה?
"כאבא, ראיתי שיש שינוי התפתחתי ביחס לאחיו, אבל לא קישרתי את זה לאוטיזם. שמנו לב שהוא לא מסתכל לכיוון שאליו מפנים את תשומת לבו, שהוא לא ממש מתעניין בדברים. היה לו סוג של רפיון שרירים, לקחנו אותו לריפוי בעיסוק. אחר כך פנינו לקלינאית תקשורת, כי הוא לא דיבר. הכל היה תחת סטטוס של עיכוב התפתחותי. זה מסוג הדברים שאתה אומר לעצמך, 'נעבוד עליהם ויהיה בסדר'. הוא נכנס למשפחתון רגיל ולא הייתה שום מחשבה על אוטיזם. ככל שעבר הזמן, ראינו שהדברים לא מתפתחים ביחס להשקעה. עשינו אבחונים ומבדקים נוספים ובסיומם נאמר לנו שעידן אוטיסט".

מה מרגישים באותו רגע?
"השמים נופלים, בעיקר כשאתה בכלל לא חושב בכיוון. כל משפחה לוקחת את זה בצורה אחרת וכל בן זוג מגיב אחרת. אני אישית הרגשתי שהיכו בי בפטיש על הראש. מלבד ההבנה שאני לא מבין מה זה אומר ואיך זה קרה, הייתה לי תחושה של בלבול גדול. מהרגע הראשון דאגתי מה יהיה ביום שלא נהיה עוד בעולם. חודש ימים לא אכלתי ולא ישנתי, הייתי בסוג של דיכאון. ההבנה שהוא ילד לא רגיל, שלא יגדל רגיל, לא יתגייס לצבא, לא יקים משפחה, לא הרפתה ממני. בתוך כל זה אתה שואל את עצמך, 'מה עושים עכשיו? מה זה אומר עלינו? מה נדרש?' יש המון בלבול, חוסר הבנה ותחושה של חוסר אונים. אתה מסתכל על הילד היפה, החמוד והמצחיק שאתה אוהב אהבה עצומה, ואומר לעצמך, 'מה הוא מבין מכל זה? איזה עתיד מחכה לו?' כל זה מכה לך בפנים בבת אחת".



איך מתרוממים?
"לאט לאט. תהליך הקבלה וההשלמה הוא אין סופי ומתקיים כל הזמן. אני זוכר שאמרתי לעצמי, תמיד יש יותר גרוע, ואם אלה הנתונים אני חייב ללמוד אותם ולחיות איתם לנצח".

מה המשמעות היומיומית של גידול ילד אוטיסט?
"המשמעות היא להיות דרוך וקשוב לכל דבר. אתה צריך המון סבלנות, כי בקלות רבה הוא יכול לקחת אותך לקצות העצבים, לעמוד שעות ולהגיד את אותו המשפט. המשמעות היא לבנות מערך שלם של טיפולים בבית ומחוצה לו, ולייצר הבנות בכל שלב מה אפשר ומה אי אפשר לעשות. יש לא מעט תסכולים ומשברים, ויש גם רגעי חסד ואושר. כשהוא מגיע פתאום ונותן חיבוק כביכול בלי סיבה, זה ממלא את הלב. כשהוא התחיל לדבר, מה שאצל ילד רגיל נתפס כמובן מאליו, התקבל אצלנו כחגיגה. כל דבר שהוא עושה, כל צעד קטן, מקבל משמעות מאוד גדולה".

איך מתמודדים האחים הגדולים שלו?
"לעידן אין הבנה של מצבים חברתיים. האחים שלו עדיין לא מודעים למצבו, ולכן פעמים רבות העצבים שלנו יוצאים עליהם, גם כשלא בצדק. תשומת הלב נגזלת מהם, מאחר וזה ילד שדורש כל יום וכל היום את מאה אחוז תשומת הלב שלנו. המצב הזה מייצר רגשות אשם ותחושה שאנחנו לא מספיק עבורם. גם ההתמודדות אל מול הסביבה לא פשוטה. אני יכול ללכת איתו ברחוב או להגיע לגינה, ופתאום הוא מתנהג בצורה מוזרה או פורץ בבכי ובעצבים, שגורמים לאנשים להרים גבה או ללטוש מבט".

אנשים מקבלים את השונות?
"לא תמיד. אני מרגיש מבטים ושומע קולות של חוסר הבנה, אבל גם עם זה אתה לומד לחיות. אני לא מתבייש בילד שלי, אני גאה בו, לא מחב