אלי קובלון, תושב חולון הסובל מתסמונת המעי הקצר, עלה לתודעה הציבורית כשיצא למאבק למען מימון תרופה למחלתו דרך סל הבריאות. המאבק לא צלח וכעת הוא מחדש את מאבקו.

כבר הורדתם את האפליקציה של mynet?

מסקנות הוועדה של משרד הבריאות אמורות להתקבל בעוד עשרה ימים, וקובלון, יחד עם עוד ארבעה חולים יחידים בארץ בתסמונת, מקווים כי הפעם תבחר הוועדה לממן את התרופה היחידה שיכולה להציל את חייהם - 'נאוטקס'. בשנה שעברה ניהל קובלון מאבק, והובטח לו שיקבל את התרופה כ'טיפול חמלה', דבר שבפועל לא קרה.

לאדם נורמלי יש מעי באורך של חמישה עד שבעה מטרים. בשל סיבות שונות, יש אנשים שלהם מעי קצר, כמו למשל מעי דלקתי או סרטן שמאלצים כריתה. במקרה של קובלון מדובר על כריתה שנעשתה לאחר שסבל מקריש דם שחסם את המעי. כיום, אורך המעי שלו הוא 70 ס"מ בלבד.

"אנשים עם מעי קצר לא יכולים לספוג מזון, ולכן הם מחוברים להזנה (אינפוזיה) במשך רוב שעות היום", מספר קובלון. "אני צמוד לעמוד אינפוזיה שלי 12 שעות ביממה, וככה אני ניזון. הבעיה מתחילה אחרי כמה שנים. לי אמרו לפני שנה שיש לי חמש שנים עד להרס מוחלט של הכבד, שלא יקבל את ההזנה בצורה רגילה ויפתח שכבה שומנית ויקרוס. השתלת כבד במצב שלי היא בעלת סיכויים נמוכים להצלחה, וזה בעצם גזר דין מוות".



קובלון הוא אחד מחמשת החולים היחידים בארץ בתסמונת. רק אחת מהן מקבלת את התרופה כ'טיפול חמלה', ומצבה השתפר פלאים בשנה האחרונה.

"התרופה שאנחנו מבקשים לא נמצאת בסל התרופות. היא עולה חמישה מיליון שקלים בשנה, והיא למעשה גורמת לספיגה בכל סוג של מעי. היא בעצם מצילה חיים", אומר קובלון. "לא מדובר בחולים רבים, אנחנו חמישה חולים. התרופה אושרה על ידי ה־FDA האמריקאי ועל ידי האיחוד האירופי. היא נמצאת בשימוש בעולם כבר שנה וחצי ויש תוצאות. בשנה שעברה, כשאמרו לנו בפעם הראשונה שהם לא מכניסים את התרופה לסל, נאמר כי אין מספיק מידע על התרופה כדי לאשר אותה. השנה עבדתי מסביב לשעון כדי להיפגש עם רופאים, להביא מחקרים ולהראות את התוצאות החיוביות של התרופה ברחבי העולם. אי אפשר להתעלם מהעובדה שמדובר בתרופה מצילת חיים. יש לנו בעצם שעון חול שמתקתק ואפשר לעזור לנו".

קובלון וחבריו הקימו מיצג ברחבה בשדרות רוטשילד בתל אביב ומול משרד הבריאות בתל אביב, ובו עשרות עמודי אינפוזיה במחאה שנקראת 'מנתקים את אלי מהעמוד'.

"אנחנו דורשים מהוועדה להכניס את התרופה לסל. אנחנו לא באים להצטדק, המדינה צריכה לקחת אחריות. אנחנו לא צריכים לקבל 'טיפולי חמלה'".

מוועדת הסל נמסר בתגובה: "התרופה נאוטקס (Neotex) המיועדת לחולים מבוגרים הסובלים מתסמונת המעי הקצר (Short Bowl Syndrome) התלויים בהזנה תוך ורידית, נידונה במסגרת הוועדה הציבורית לעדכון סל שירותי הבריאות. החלטותיה הסופיות של הוועדה יפורסמו בתום עבודתה".