צילום: קובי קואנקס בסלון בית משפחת מרקוביץ' מחולון יושבים שני הבנים ומשחקים במשחק קופסא. למתבונן מן הצד נראית התמונה הזו כמעט אידיאלית. בן (6) ושליו (4), כל אחד בתורו, מניחים קלף, וקולות הצחוק שלהם מהדהדים ברקע, בעוד שני הכלבים מסתובבים סביב.

הורים לילדים הלוקים באספרגר: הפכנו לעובדה
כבר הורדתם את האפליקציה של mynet?

האידיליה מופרת ברגע שבן כועס. משהו במשחק לא נראה לו, הוא מעיף את הקלפים באוויר, נשכב על השטיח ומתחיל לבעוט לכל עבר. שליו מביט בו, מסביר לו בקול רגוע שזה לא נורא, שהם יעשו סיבוב נוסף ושהוא לא צריך לכעוס כל כך. איכשהו בן מתרצה והדינמיקה בין השניים חוזרת להיות רגועה.

שי (38) ושרית (39) יודעים לברך על רגעים קטנים כאלה של אושר. שום דבר בחיי המשפחה הזו אינו מובן מאליו, לא קשירת שרוך, לא גמילה ממוצץ וגם לא ריצה וחיבוק לאבא. "כל דבר שאצל ילדים רגילים הוא בנאלי, אצלנו זאת חגיגה גדולה", אומר שי. "כשאתה הורה לילד על הרצף האוטיסטי, אתה מבין מהו רגע קטן של אושר שמגיח פתאום באמצע היום. כשהילד אומר 'אבא אני רוצה חיבוק', אתה מסתובב כל היום עם דמעות בעיניים וחיוך שאף אחד לא מבין".

פטיש על הראש
שי ושרית הכירו כשעבדו יחד בשדה התעופה. לפני שבע שנים נישאו. "היו לנו חלומות כמו כל בני זוג", אומרת שרית. "לקנות בית, ללדת ילדים, לגדל אותם בנחת ובסיפוק, לטייל בעולם, ליהנות מכל מיני דברים קטנים וגדולים שיש בחיים. חלומות לא גדולים מדי".

זמן קצר אחרי החתונה נכנסה שרית להריון. "עברתי הריון מאוד קשה, שכלל דימומים, חשד להיפרדות שליה ואשפוז. בן נולד בניתוח חירום במשקל קילו בשבוע ה־30. הוא שהה בפגיה חודשיים וחצי, והייתה לו התפתחות תקינה ביחס לפגים".

"הכל היה נראה תקין", אומר שי. "ילד ראשון, יפה תואר, שובה לב. הוא השלים פערים מבחינת גובה ומשקל ובמעקב הגדילה במחלקה עשה רושם שהוא מתפתח היטב. היו דברים שבזמנו לא ייחסנו להם חשיבות. למשל, הוא כמעט ולא בכה, שיחק המון עם עצמו ושמר על סדר יום מאוד ברור. הרגשנו שזכינו בפיס. אגב, באמת זכינו בפיס".

בגיל שנה נכנס בן לגן פרטי ושם החלו לבצבץ סימני השאלה. "היו לו התנהגויות לא נורמטיביות", הוא מספר. "למשל, כשילדים היו מתקרבים אליו הוא נרתע, היה לו קושי לשבת כמה דקות ולהקשיב ברצף, ועדיין לא חשבנו שיש פה בעיה. בגיל שנתיים וחצי אחת הסייעות בגן אמרה לנו שבן לא ממש יוצר קשר עין, ממעט לשחק עם ילדים, מרביץ ומתקשה ליצור תקשורת בינאישית. היא המליצה לנו ללכת לבדוק את הנושא".

שרית: "זה מסוג הדברים שאתה ער להם אבל אתה לא רוצה לדעת אותם. אחרי שהיא אמרה את מה שאמרה, נכנסתי לאינטרנט והדבר הראשון שעלה לי זה אוטיזם. אני זוכרת שראיתי את המילה מרצדת מולי ומיד כיביתי את המחשב, אבל המילה ישבה בראש. התחלתי לעשות השוואות עם ילדים אחרים והבנתי שזה לא הולך לכיוון טוב. ועדיין, לא רציתי להבין שזה קורה".

שי: "התחלנו בהליך אבחוני שבסופו הגענו לרופאה התפתחותית. היא ישבה מולנו ואמרה שהילד הוא פי.די.די, כלומר על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. באותה שנייה שרית הפסיקה לשמוע והתחילה לבכות".

שרית: "הרגשתי שמשהו מנחית לי פטיש על הראש. כשהייתי ילדה הייתה פרסומת בטלוויזיה על אוטיסטים והראו בה ילד יושב על כיסא ומתנדנד. אוטיסט מבחינתי זה הילד הזה מהפרסומת, ופתאום אומרים לי שבן אוטיסט. הרגשתי שכל העולם נגדי, שכל מה שאני רוצה זה לצאת מהחדר הזה, לברוח הביתה, להיכנס למיטה ולהתעורר מהחלום הנורא. אתה מבין מה אומרים לך ולא רוצה להבין".

שי, איך אתה הגבת?
"כמובן, שלא צהלתי ושמחתי, אבל התגובה שלי הייתה שונה. יכול להיות שבגלל שראיתי את שרית מתרסקת, הרגשתי צורך לאסוף את עצמי ולהבין מה זה אומר. מה זה אומר עלינו כהורים? מה זה אומר על העתיד של בן? לאן זה הולך? מה עושים? המון שאלות רצות בראש, וכמובן, שאלת ה'למה זה קרה דווקא לנו?'. את כל הכאב הכנסתי פנימה והרגשתי שאני יוצא עכשיו לסוג של מלחמה".

רחמים עצמיים
בני הזוג החלו בתהליך שהיו בו, לדבריהם, שלבים רבים. "אחרי שהבנתי מה אמרו לי, הגיע שלב האבל", אומרת שרית. "הייתי מסתכלת על בן ובוכה בלי סוף. כשאמרו לידי את המילה 'אוטיזם', לא הצלחתי להפסיק לדמוע. לא יכולתי לקרוא כתבות בנושא, הרגשתי שנכנסתי לבועה. התחלתי להשוות בינו לבין ילדים אחרים, נמנענו ממפגשים חברתיים מהחשש של איך הוא יתנהג ואיך הסביבה תגיב אליו, איך אנשים יקבלו אותו ומה יגידו. לא רציתי לראות עיניים מרחמות. הייתי במצב שבו ריחמתי על עצמי לא יכולתי להכיל רחמים מהסביבה. הרגשתי שאני צריכה בעיקר כתף ואת זה קיבלתי מהכוח של שי, שהיה מאוד מפוקס וחדור מטרה".

עד גיל שלוש היה בן בגן פרטי עם ילדים רגילים. "מאחר והוא אובחן באמצע השנה לא ניתן ה